De CIB-Liga vzw is een vereniging die opgericht werd door en voor patiënten die lijden aan Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten (CIB), in samenwerking met medisch en sociaal deskundingen. Ze hebben een eigen site www.cibliga.be waarop je heel wat informatie kan terugvinden over deze ziekten, zoals ...
citaat
Wat zijn chronische inflammatoire bindweefselziekten ?
Een groep auto-immune aandoeningen met gemeenschappelijke kenmerken, waarvan de oorzaak nog onbekend is : ze zijn chronisch (slepend) en kennen een wisselend verloop, met perioden van rust en opstoten.
De inflammaties (ontstekingen) kunnen in zowat het ganse lichaam optreden en spelen zich af ter hoogte van het bindweefsel. Het bindweefsel, ook steunweefsel genoemd, hecht alle onderdelen van het lichaam aan elkaar.
Door een nog ongekende reden gaat er iets fout met het verdedigingssysteem : de immuniteit. In plaats van de afweer te richten tegen vreemde indringers (bacteriën, virussen, ...), zal ze lichaamseigen cellen aanvallen, door in hoge mate auto-antistoffen te produceren die ontstekingsziekten veroorzaken: auto-imuunziekten.
Deze ontstekingen kunnen in gans het lichaam voorkomen, vandaar de naam systeemziekten.
(dr. M. Walravens, reumatoloog, MCRZ (Medisch Centrum Rijnmond Zuid) in Nederland.
einde citaat
(Artikel gepubliceerd in het tijdschrift van de CIB-Liga vzw, nr. 32 van december 2005. Auteur : Lilian Notebaert)
Mensen vragen vaak aan elkaar : "Hoe is 't ?" Een simpele vraag met veel mogelijkheden. Een verraderlijke vraag ook, want dikwijls wil men niet echt weten hoe het is. Op school leerde ik dat Engelsen bij wijze van groet zeggen : "How do you do ?" en dat het antwoord daarop ook "How do you do ?" luidt. Op "Hoe is 't ?" antwoord ook ik soms op Engelse wijze: "Hoe is 't met u ?" Soms antwoord ik : "Goed". En dan lieg ik, maar het bespaart me een hoop hartzeer, geld, ongemak en dergelijke meer.
Vroeger zei ik heel eerlijk : "Niet zo best" en dan volgde steevast : "Je
ziet er nochtans goed uit !" Als ik geluk had, kon ik uitleggen hoe het zat
met vermoeidheid en pijn. Vaak kwam er toch "Maar jij ziet er goed uit !" en
dan voelde ik mij inwendig rebelleren : zou ik hier staan liegen ?? Uit
vriendschap, beleefdheid, gemakzucht, tact en zomeer zweeg ik. Een tijdlang
had ik een leuk antwoord op dat "Je-ziet-er-nochtans-goed-uit" : ik zei :
"Ja, gelukkig wel !" Dan zag ik de verwarring op hun gezichten en voelde ik
me een kreng. Sommige mensen zién het gewoon niet, ook al zijn er kringen
van vermoeidheid om de ogen; ze willen het volle pakket: grauw, weggetrokken,
bleek misschien, vermagerd, kortom, halfdood.
Soms liegen ze ook gewoon dat je er goed uitziet, want bij een volgende
ontmoeting zeggen ze : "Je ziet er beter uit dan de vorige keer", "Je bent
zelfs een beetje verdikt !". Dat zijn dan de goedmenende zielen, denk ik,
die ook nog eens vijf minuten kunnen luisteren naar je verhaal. Maar pas op !
Diegenen die - gelukkig - eens willen luisteren, geven dan vaak goede raad :
"Slaap jij wel voldoende ?" "Ga eens naar een homeopaat." "Een kennis van me
werd goed geholpen met acupunctuur !" "Probeer eens kombouchathee, zeer
zuiverend." "Jij hebt CVS en ik las onlangs dat ze nieuwe middelen hebben om
die mensen te helpen !"
Ik zwijg dan voorzichtig om de behulpzame samaritaan niet voor het hoofd te
stoten. Ik kom namelijk uit een periode dat ik het allemaal geprobeerd heb,
van de homeopaat met op z'n zachtst gezegd merkwaardige denkbeelden over de
klassieke geneeskunde, over de griezelig zure kombouchathee tot de CVS-testen
in het VUB Jette. De homeopaat zorgde ervoor dat ik mijn klassieke medicatie
niet meer nam en uiteindelijk weer full time in mijn fauteuil belandde, de
kombouchathee kreeg ik niet meer door mijn strot (de aanraadster zei : "Je
moet het maar weten als je liever pijn hebt."), de CVS-testen kostten me in
2001 15.000 oude Belgische frank uit eigen zak, en nieuwe geneesmiddelen
bleken er niet te zijn. Bovendien kaderde mijn vermoeidheid toch in een
reumatisch beeld en werd ik nog het best geholpen door mijn reumatoloog, vond
de beroemde prof. K. De Meirleir.
Nog vertrouwde reacties: "Het is het weer dat in je botten zit", "Je hebt
toch je pillen!", "Niet te diep op in gaan", "Is 't ook niet een beetje de
stress ?" Of ze roepen uit: "Jij ? Reuma ?? maar je handen zijn niet eens
misvormd!!" Of ze kennen iemand met reuma die haast niet kon stappen. "En
moet jij daarvoor ook baxters krijgen in het ziekenhuis?" (met ontzag in hun
blik voor die baxters).
Wat moet je dan doen ? Aan leedconcurrentie gaan doen en terugschreeuwen dat jij de laatste keer zo'n erge rugpijn had dat je niet meer kon liggen of zitten of staan, alleen maar door het huis stappen, doodmoe. Maar zullen ze dat geloven ? Hebben ze je gezien tijdens die ergste pijn ?? Vinden ze het doodgewoon dat je 12 pillen per dag slikt ? En dan nog, al zou je maar 1 pil innemen of zelfs geen, moét dat, dat vergelijken van jouw situatie met een ander ? Alsof dat je troost als je verdriet hebt om je gezondheid die niet mee wil. Ik ken een rugpatiënt die zo graag af en toe een beetje klust in de tuin en die dat niet meer durft doen omdat mensen dan zeggen : "Kijk eens, dát kan hij wél, maar gaan werken niet !" Ze zien niet dat het beetje klussen hem achteraf al pijn bezorgt en dat die man toch iéts moet kunnen doen wat hij graag doet. Dus is het veel wijzer om altijd te zeggen : "Goed."
Maar soms, soms breken ze je de bek open door te staan zeuren over een
verkoudheidje en kun je je niet weerhouden om iets over jezelf te zeggen.
Soms weet je heel goed dat iemand die toch heel hard zeurt over kleine
kwalen geen chronische gezondheidsproblemen heeft.
Het lijkt wel alsof iedereen de weg kwijt is. Ken je dat lied : En vraag
niet naar de weg, want iedereen is de weg kwijt", maar verderop klinkt
het: "Kijk goed rond in ons paradijs" Misschien zijn er toch andere
onderliggende problemen en is het een vraag om aandacht, en is 'ons
paradijs' helemaal geen paradijs. Misschien ook beseffen velen niet meer hoe
goed het hier is, hoeveel geluk ze hebben in het leven.
Er was die heerlijke serie op de VRT : Buiten de zone. Daarin zei een
vrouw van middelbare leeftijd : "Ha ! met wat ik al allemaal heb gehad,
kun je een boek vullen. Ik heb zelfs al de Kroepoek gehad" en dat is om
te schaterlachen, want, voor wie nooit exotisch eet, kroepoek is een
Chinees aperitiefhapje.
Soms ook vind je wel iemand met échte problemen en dan doe ik heel hard
mijn best om met medeleven en geduld te luisteren en me te onthouden van
slechte "goede raad". We leren veel uit eigen leed, nietwaar ! Daar komt
wel eens een vriendschap uit voort, maar vroeg of laat komt een moment
dat ook vriendschap zijn beperkingen heeft en dat je heel alleen door
een moeilijke periode moet Soms beantwoorden zelfs vrienden je noodkreet
niet meer, blijft de brievenbus leeg, is er alleen maar junkmail op het
computerscherm, zwijgt de telefoon in alle talen.
Vroeger liepen vriendschappen dan stuk, maar de laatste jaren ben ik meestal diegene die toch weer contact opneemt met luchtige huis- tuin- en keukenpraatjes, praatjes over de kinderen en de school, over van alles, behalve mijn grote problemen. Ik wil bepaalde mensen niet verliezen en ik begrijp dat ze gewoon niet weten hoe ze moeten reageren of je troosten met je diep verdriet. Dat zou van kleins af op school geleerd moeten worden. Er zijn te veel zelfmoorden ! Hoe vaak hoor je niet: "Mijn omgeving begrijpt me niet!" Ik schreef het al, iedereen is de weg kwijt, en misschien moeten wij leren openstaan voor elkaar, want de vrienden hebben ook problemen, voelen zich ook eenzaam, zien het soms ook niet meer zitten. Misschien hebben we te weinig opgelet toen we zelf in de put zaten (van daaruit zie je niet veel !) Stijn Meuris heeft daarover een heel mooi lied. Hij zingt: "Weet je wat ik heb gemerkt dat de mens, in wezen toch zo sterk, zich geen blijf weet met buitenshuis verdriet, het niet voelt en eigenlijk zelfs niet ziet."
Daarom houden we het liever onder elkaar, nietwaar, onder lotgenoten die zo wonderwel begrijpen, zonder al te veel uitleg of nodeloos opkroppen.
Lilian Notebaert